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Ophélie et la pre ECLAMPSIE

Cette maladie, la bête noire de la grossesse

Ophélie nous explique la pré éclampsie (P-E) et nous raconte sa terrible histoire.

EXPLICATIONS

"Pour celles qui ne connaissent pas la pré éclampsie, je vous explique avec mon histoire pas mal de symptômes de la P-E pour que vous ne les preniez pas à la légère.

La P-E peut se déclencher à partir de 20 sa. Avant de commencer mon témoignage qui est assez dur, sachez que pour la plupart des cas les pré-éclampsies ne se développent pas aussi tôt, et sont généralement prises à temps donc beaucoup moins grave. Mais malheureusement c'est une maladie qui va super vite et parfois elle peut s'avérer être sévère. La P-E est l'une des premières causes de maladie fœtale et maternelle dans le monde. Aujourd'hui, les médecins n'ont pas vraiment de contrôle sur cette maladie, pas de médicaments guérisseurs ; juste des médicaments qui retardent les symptômes de pré-éclampsie mais qui ne la font pas disparaître. La seule solution est d'extraire le bébé mais surtout le placenta car c'est lui qui se positionne mal dès le début de la grossesse et envoie des mauvaises toxines pour le corps, qui fera apparaître la pré-éclampsie.

Voici quelques symptômes:

-tension artérielle (max 14,9)

-protéinurie dans les urines (max 0,30g enceinte)

-maux de tête

-barre épigastrique (douleurs intenses au niveau de l'estomac et dos qui compresse)

-Œdème

-bourdonnement d'oreille

-vision trouble

-mouche devant les yeux

-vomissement

Pour rappel à partir de 20 sa cela peut se déclencher, avant nous parlons pas de pré éclampsie.

L'accouchement est vraiment le seul remède et cela à n'importe qu'elle terme malheureusement."

 

 

TEMOIGNAGE

"Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Ophélie, j'ai 21 ans et je suis devenu Maman le 22 juillet 2016 à l'âge de 20 ans. Une maman oui, mais pas comme les autres.

Je me suis rendue à la maternité le 20 juillet (avant cette date, j'avais rien du tout, je me sentais bien ) juste après avoir signé les plans de ce qui aurait dû être ma future maison. Je commençais à voir flou de l'œil droit; effectivement j'étais descendu à 0/10 avec des maux de tête ainsi que des œdèmes. J'avais de l'eau partout. J'arrive à la maternité, une sage femme me prend de haut en me disant que "l'été ça arrive quand il fait chaud d'avoir mal à la tête ainsi qu'avoir des œdèmes". Pour les yeux elle ne m'a rien dis. Rassurée (sauf pour mon œil, je pensais que c'était dû à la fatigue), je commence à partir. Or, la sage femme me dit qu'une fois sur place, il est obligatoire de faire un contrôle. 6 H plus tard toujours en salle d'attente. Elle faisait passer d'autres mamans avant moi car c'était plus urgent. Sauf qu'à ce moment là personne ne savais que ma vie et surtout celles de mes filles étaient en jeu. L'urgence vital c'était moi!

Examen passé, je dois rester hospitalisée pour trop de tension artérielle et des protéines dans les urines. L'équipe médicale commence à me parler de pré-éclampsie sans me dire la gravité. Inconsciente de ce qui m'arrive, je pleurais plus parce que je devais dormir à l'hôpital que pour ce qu'il allait m'arriver (encore une fois je ne comprenais pas). La nuit passe. La journée du 21 passe. Durant cette journée, j'ai vu l'anesthésiste me parlant d'accouchement ou de césarienne au cas où, mais je ne réalise toujours pas. Pour moi, les échographies montrent mes filles en bonne santé, leurs cœurs battent bien, elles bougent bien.. J'étais loin de m'imaginer que le drame allait se produire. En début de soirée, ENFIN, les médecins se décident à me donner un médicament pour la tension. Avec du recul, je me dis que c'était déjà trop tard. Début de soirée, une grosse barre épi gastrique qui me compresse jusqu'au dos. Je n'arrive plus a respirer, j'appelle la sage femme. Et là, je comprends sans comprendre vraiment. Ils appellent mon chéri pour qu'il vienne en salle d'accouchement car je vais pas bien, je pleure, je ne comprends pas. On me dit que je vais devoir accoucher. Mais non! Non! Ce n'est pas possible! Ce n'est pas le moment! Je ne suis qu'à 23 sa, non! 

Durant la nuit, il s'est passé au total 16 heures de travail. Mon foie, mes reins ne faisaient plus leur travail. Je voyais plus de l'œil droit. J'entendais en raisonnement, je vomissais. Ma tension était a plus de 16,9. Mon homme était à mes côtés toute le nuit. Ils m'ont déclenché, mes filles bougeaient toujours,  elles allaient bien mais moi non. Mes plaquettes étaient en chute libre, je faisais un hellp-syndrome (complication grave ou une variante de pré-éclampsie chez la femme enceinte). J'ai souffert, pas le droit à la péridurale. Ils me faisaient des échographies, je voyais mes filles bouger. Et en même temps, on me parle d'enterrement, de livret de famille. Je ne réalisais pas! Je ne réalise toujours pas d'ailleurs. Au bout de 16h de travail, mes filles toujours en bonne santé mais moi je suis en train de mourir : crise de convulsion, plus de plaquettes. J'entend "code rouge". J'ai compris par la suite que c'était la césarienne et que j'étais pas loin de l'éclampsie (complication grave de la pré éclampsie avec urgence vitale). J'ai donc eu une césarienne d'urgence pour sauvetage maternel. A ce moment là, ils préparaient mon conjoint au cas où je ne survivrais pas car je risquais un AVC ou une hémorragie cérébrale. Avant qu'il m'endorme, je les ai supplié, j'ai pleuré "sauver mes filles, sauver mes filles, pas moi c'est pas grave mais au moins elles!!". C'était elles le plus important à ce moment là pas moi. J'ai mis au monde (ou donner la mort) à mes filles qui n'avaient rien demandé, qui n'avaient pas de problème. A 14h12 ma première petite fille Léonie et à 14h14 ma deuxième Léonore. A mon réveil en réanimation (j'y ai passé 6 jours), j'ai crié, hurlé. Je voulais mes filles! J'avais eu l'espoir que cela était un cauchemar et que je les auraient au près de moi.

Après ses 6 jours en réanimation, j'ai fais 5 jours en gynécologie. J'ai du être transfusé de sang et de plaquettes, réapprendre à marcher car je suis rester longtemps allongée. Je devais voir mes princesses à l'accouchement mais avec ce qu'il s'est passé, j'ai même pas pu leur dire au revoir, ni les prendre dans mes bras. Elles sont décédées quelques secondes après l'accouchement avec l'aide des médecins car elles avaient des petits poids, retards de croissance à cause des mauvais échanges qu'il y avait entre mes bébés et moi (placenta mal positionné). J'ai fais confiance à l'équipe qui m'a dit à la sortie de garder un bon souvenir d'elles en photos plutôt que d'aller les voir à la morgue. Mais maintenant je regrette, ce contact me manque. 

C'est tellement dur et aujourd'hui, 10 mois plus tard, je peux vous dire que de voir son enfant aide pour faire son deuil. Car aujourd'hui je lutte tous les jours. Quand j'étais à l'hôpital j'avais même pas mal de la césarienne tellement la douleurs psychologique prenait le dessus. J'arrive pas à réaliser vraiment. Elles me manquent tant. Etre sortie les bras vides de la maternité me tue. Et c'est un long travail de deuil. D'ailleurs, je pense pas que l''on puisse accepte vraiment la mort de son ou ses enfants. On ne fait jamais réellement le deuil. C'est un très long chemin chaque jour. Une douleur que je ne souhaite à personne! Je suis tombée très bas par moments. Je suis encore dans une dépression, à m'enfermer sur moi-même. Je donnerais absolument tout pour qu'elles soient la, avec leur papa...quite à donner ma vie s'il le fallait. C'est une cicatrice physique car j'en ai une que je vois tous les jours, dans le miroir, qui me rappelle cette journée horrible, qui me rappelle que j'ai donnée la mort à mes filles. Qui me rappelle que je suis tout de même leur maman. Mais surtout c'est cette cicatrice au coeur qui, elle, ne se refermera jamais et restera ouverte pour tout le reste de mon existence. Après tout ce qui m'est arrivé, j'ai été suivie pendant plusieurs mois. J'ai vu plusieurs spécialistes pour faire des recherches de causes, bien que la plupart du temps, il n'y est pas de causes mais plutôt des facteurs à risque. Il faut aussi voir si je n'ai pas de séquelles car certaines femmes gardent des séquelles à vie. Pour ce qui est des spécialistes, j'ai vu: ophtalmologue, cardiologue,néphrologue. J'ai fait plusieurs prises de sang (bilan complet) , IRM et scanner seulement. Dans certains cas, il faut aussi voir la médecine interne. Dans mon malheur, je n'ai pas gardé de séquelle hormis une myopie au vu des œdèmes que j'avais dans l'œil. Comme je le disais, généralement il n'y a pas de causes mais des facteurs à risque: diabète, maladie génétique, problème thyroïdien , problème rénal et d'autres causes peuvent entraîner une P-E mais cela reste rare. Pour ma part, ce fut un "Coup de pas de chance", juste des facteurs à risque qui sont: première grossesse, grossesse gémellaire, âge en dessous de 20 ans ou plus de 40 ans, antécédent de pré éclampsie, surpoids ou obésité. Pour une prochaine grossesse, je sais que je serais bien suivi au vu de mes antécédents et du risque que j'encoure (suivi dans un hôpital niveau 3, médicament pour fluidifier le sang et favoriser les échanges entre bébé et maman, Aspegic nourrisson, lovenox à partir de 20 sa, suivie de tension, suivi de protéinurie, sage femme à domicile, échographies plus rapprochées). 

Voilà voilà ma petite histoire."

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